白化病人一生痛苦吗

白化病是一种家族的遗传性疾病,为常染色体隐性遗传,常见于近亲结婚的人群中,但不具有传染性。通常基因突变无法逆转,而且白化病尚无治愈的方法,病人会因为头发、皮肤变白而影响生活。此类病人基本都存在皮肤敏感、眼部病变以及心理问题,一生较痛苦。

1、皮肤敏感:白化病人的皮肤容易被日光晒伤,需要避免长时间阳光照射,终身采取防晒措施,尽量减少外出。若要外出,必须穿长袖衣物、戴帽子、戴墨镜或撑伞。日常应定期接受皮肤科的随访,如果出现可疑的皮肤病变时,需及时前往皮肤科就诊;

2、眼部病变:白化病人可出现程度不同的视力问题,包括眼部色素减退或缺失、视力缺陷、畏光、斜视、屈光不正、眼球震颤等,严重影响生活。其主要干预手段是纠正屈光不正和斜视,并且定期接受眼科随访;

3、心理问题:白化病人由于外貌和眼部病变,容易在生活、工作、学习、婚育方面造成心理上的自卑感,给日常生活带来许多不便。若病人心理问题严重,需及时寻求心理医生的帮助。